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Ayer jueves a la mañana, después de mas de un año, Máximo dejó el Hospital de Pediatría de Posadas. | Foto: @MamadeMaximo10

Bebé con extraña enfermedad fue derivado al Italiano con esperanzas de un tratamiento

Después meses de angustia e incertidumbre de sus padres más allá del consecuente deterioro de su salud, esta mañana el pequeño Máximo Salvador Krieger (1 año) fue derivado al Hospital Italiano de Buenos Aires para recibir la atención especializada que requiere la rara enfermedad que padece, conocida como síndrome de Berdon.

Se trata de una patología poco frecuente que afecta el funcionamiento del aparato digestivo y urinario. Se caracteriza por una distensión abdominal masiva secundaria a una dilatación vesical de origen no obstructivo, microcolon y ausencia de peristaltismo intestinal.
Por eso, desde que nació Máximo estuvo internado en una sala aislada del Hospital de Pediatría de Posadas, conectado desde su vía central a una bomba de infusión para nutrición enteral por donde le suministraban diariamente un suero especial con todos los nutrientes esenciales que necesita.

En primera instancia los médicos misioneros le diagnosticaron el síndrome de Prune Belly o del abdomen ciruela pasa, que se caracteriza por la ausencia de músculos abdominales y carencia de pared abdominal (solo posee piel arrugada en el vientre).

Pero después de detectarse nuevos síntomas en sus órganos digestivos, en junio de este año determinaron que padece el síndrome de Berdon, una patología más rara aún y que registra en el mundo apenas 230 casos, siendo el niño misionero el único que la padece en nuestro país.
Estudios y tratamiento
La derivación al Hospital Italiano tiene que ver con la necesidad imperiosa de hacerle nuevos estudios para ver qué parte del aparato gástrico funciona y en base a eso determinar si puede recibir un trasplante multivisceral o en todo caso hacer una rehabilitación intestinal que le permita vivir con la enfermedad sin necesidad de estar conectado a una máquina para alimentarse.
El Hospital Garrahan fue la primera opción pero quedó descartada porque -según explicaron- no contaría con el servicio de gastroenterología en caso de que a futuro el pequeño necesitase un trasplante de intestino.
Movida virtual
El viaje del pequeño hacia el centro de mayor complejidad se concretó en un avión sanitario desde el aeropuerto de Posadas. La madre, Belén Cáreces, lo llevó en tanto que el papá, Leandro Krieger, irá en algunos días vía terrestre.
Se logró pocos días después de una movida de difusión a través de Twitter que inició la mujer, dejando en evidencia a la obra social que le da cobertura al bebé y -según describió- desde noviembre del año pasado “dilató consultas y posibles traslados a Buenos Aires” hasta que después se inició la cuarentena.
“Siempre repitieron (desde la obra social) ‘no tiene cura’, como diciendo ¿para qué vamos a mejorarle la calidad de vida?”, escribió Belén en la red social en la que rápidamente consiguió miles de réplicas con los hashtags #AyudaParaMaxi y #EjercitoDeMaxi, al punto de conmover al artista El Dipy quien donó casi todo lo que cobró a sus seguidores por un show virtual que brindó a principios de este mes.
Igual que él muchos usuarios de Twitter conocieron la historia de Máximo y también aportaron dinero directamente a la cuenta bancaria de Belén para que pueda financiar los gastos que tienen y buscar opiniones de especialistas en el exterior.
“La obra social de los Médicos de la Ciudad de Buenos Aires (Osmedica) es la que tiene que proveerle a Máximo el acceso a la salud. Es la encargada de buscarle un lugar especializado en la parte intestinal y renal y permitir que mejore su calidad de vida, cosa que no sucedió porque inicialmente no quisieron cumplir con su deber”, reclamó la madre.
Según comentó, por ese motivo decidió hacer pública su realidad y expuso la necesidad de consultar cuanto antes a centros especializados, lo que finalmente ocurrió esta mañana después de tanta lucha.

Máximo fue despedido por los profesionales de Pediatría con mucha emoción. “¡No es una despedida, es un hasta luego!”, dijo Belén agradeciendo “de corazón a todo el personal, desde los médicos, enfermeros, todos son maravillosos, nos dieron contención y ayudaron en todo momento”.
(El Territorio)

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