Radio La Cueva Am 1580 – 25 de mayo Misiones
Hace un año y cuatro meses la vida de Laura Barboza (30) y Ángel Scheeren (34) tuvo un giro inesperado, que en un primer momento generó una inmensa incertidumbre, asombro y hoy se volvió un desafío.
Luego de un embarazo normal, y contra todo diagnóstico previo, su segundo hijo nació con una malformación del sistema nervioso de origen congénito: se trata del tipo más grave de mielomeningocele.
Los padres buscan alertar sobre el uso de agroquímicos -factor que pudo haber sido el causante de la enfermedad- y brindar información acerca de la enfermedad que afecta su columna vertebral e incluso su control de esfínteres.
Para ello realizarán una fiesta con la que buscan recaudar fondos para hacer frente a los altos costos que conlleva el tratamiento de Luan Rafael. En el evento, que se realizará en la cancha de Paraje Alegría este sábado, repartirán un pergamino en el que explican cuáles son las secuelas, tratamientos y las dificultades con las que se enfrentan diariamente por la falta de recursos en salud pública del municipio de San Pedro.
La familia reside en la zona rural de la Capital de la Araucaria, precisamente en Paraje Alegría, a más de 20 kilómetros del casco urbano del municipio. Además de Luan, son padres de Yenifer (10).
En su vivienda recibieron a El Territorio para compartir su historia y hacer un llamado de atención respecto al uso de agroquímicos.
“Mi embarazo fue lo más hermoso y normal, me hice todos los estudios y controles, tomé ácido fólico, pero cuando nos dieron ese diagnóstico, entré en shock. No entendía qué había pasado, cuál había sido el error, no tenía idea de qué se trataba la enfermedad y qué pasaría con mi hijo. Fue un momento muy difícil y una de las explicaciones de la médica alude al uso de agroquímicos”, indicó Laura Barboza.
Luego de su nacimiento, Luan fue sometido a una cirugía en Posadas que duró más de dos horas. A los 14 días le colocaron una válvula para evacuar el líquido y que la cabeza crezca de forma normal evitando además daños mayores al sistema cognitivo. Después de 28 días en neonatología, recibió el alta.
Actualmente su apariencia física es la de un niño normal, sin embargo presenta parálisis en los miembros inferiores, orina mediante sonda vesicales realizadas cuatro veces por día, y recibe la atención de médicos especializados como pediatras, neurocirujanos, nefrólogos, urólogos, gastroenterólogos y kinesiólogos, que permiten que el menor tenga una mejor calidad de vida.
La lucha de los padres es ardua y muy sacrificada. Los viajes a la ciudad de Posadas y próximamente a Corrientes y Buenos Aires, son lo más dificultoso.
“Los médicos nos explicaron todas las medidas y los cuidados, pero no teníamos noción de lo difícil que sería al estar en la colonia y la falta de recursos de todo tipo en el hospital”, señaló Barboza.
Con respecto a los insumos como sondas y pañales, son provistos por el Ministerio de Salud. También el Certificado Único de Discapacidad (CUD) significa una gran ayuda, porque es un gasto menos en pasajes y están a la espera de las ortopedias.
Enfrentar la situación y aprender a realizar cada uno de los cuidados para con el niño no fue tarea difícil para la madre -quien estudió enfermería-. Sin embargo una de las cosas más complicada, aparte de la escasez de recursos, tiene que ver con la aceptación. Contar con esos conocimientos y la unión familiar acompañados de la fe son los pilares de fortaleza día tras día.
“Cuando pasó esto dije que por algo las cosas se preparan de cierta manera, los conocimientos de enfermería me ayudaron mucho, estamos muy juntos, pero fue muy difícil aceptar y entender el problema para estar tranquilos, luchando a la par. No nos quedamos, donde vemos una posibilidad que a nuestro hijo le permita el día de mañana desarrollarse de la forma más normal posible, vamos, golpeamos puertas. Hay que tener mucha paciencia pero se puede, con fe todo es posible. Mucha gente nos dio una mano, padres que también tienen hijos con mielo, a todos les agradecemos de corazón y los esperamos en la fiesta”, concluyó la madre.
El caso de Luan es la variante más grave de mielomeningocele. Si bien no es una enfermedad mortal, produce graves daños neuronales, entre ellos, hidrocefalia y discapacidades motrices e intelectuales en el niño.
Los padres buscan alertar sobre el uso de agroquímicos -factor que pudo haber sido el causante de la enfermedad- y brindar información acerca de la enfermedad que afecta su columna vertebral e incluso su control de esfínteres.
Para ello realizarán una fiesta con la que buscan recaudar fondos para hacer frente a los altos costos que conlleva el tratamiento de Luan Rafael. En el evento, que se realizará en la cancha de Paraje Alegría este sábado, repartirán un pergamino en el que explican cuáles son las secuelas, tratamientos y las dificultades con las que se enfrentan diariamente por la falta de recursos en salud pública del municipio de San Pedro.
La familia reside en la zona rural de la Capital de la Araucaria, precisamente en Paraje Alegría, a más de 20 kilómetros del casco urbano del municipio. Además de Luan, son padres de Yenifer (10).
En su vivienda recibieron a El Territorio para compartir su historia y hacer un llamado de atención respecto al uso de agroquímicos.
“Mi embarazo fue lo más hermoso y normal, me hice todos los estudios y controles, tomé ácido fólico, pero cuando nos dieron ese diagnóstico, entré en shock. No entendía qué había pasado, cuál había sido el error, no tenía idea de qué se trataba la enfermedad y qué pasaría con mi hijo. Fue un momento muy difícil y una de las explicaciones de la médica alude al uso de agroquímicos”, indicó Laura Barboza.
Luego de su nacimiento, Luan fue sometido a una cirugía en Posadas que duró más de dos horas. A los 14 días le colocaron una válvula para evacuar el líquido y que la cabeza crezca de forma normal evitando además daños mayores al sistema cognitivo. Después de 28 días en neonatología, recibió el alta.
Actualmente su apariencia física es la de un niño normal, sin embargo presenta parálisis en los miembros inferiores, orina mediante sonda vesicales realizadas cuatro veces por día, y recibe la atención de médicos especializados como pediatras, neurocirujanos, nefrólogos, urólogos, gastroenterólogos y kinesiólogos, que permiten que el menor tenga una mejor calidad de vida.
La lucha de los padres es ardua y muy sacrificada. Los viajes a la ciudad de Posadas y próximamente a Corrientes y Buenos Aires, son lo más dificultoso.
“Los médicos nos explicaron todas las medidas y los cuidados, pero no teníamos noción de lo difícil que sería al estar en la colonia y la falta de recursos de todo tipo en el hospital”, señaló Barboza.
Con respecto a los insumos como sondas y pañales, son provistos por el Ministerio de Salud. También el Certificado Único de Discapacidad (CUD) significa una gran ayuda, porque es un gasto menos en pasajes y están a la espera de las ortopedias.
Enfrentar la situación y aprender a realizar cada uno de los cuidados para con el niño no fue tarea difícil para la madre -quien estudió enfermería-. Sin embargo una de las cosas más complicada, aparte de la escasez de recursos, tiene que ver con la aceptación. Contar con esos conocimientos y la unión familiar acompañados de la fe son los pilares de fortaleza día tras día.
“Cuando pasó esto dije que por algo las cosas se preparan de cierta manera, los conocimientos de enfermería me ayudaron mucho, estamos muy juntos, pero fue muy difícil aceptar y entender el problema para estar tranquilos, luchando a la par. No nos quedamos, donde vemos una posibilidad que a nuestro hijo le permita el día de mañana desarrollarse de la forma más normal posible, vamos, golpeamos puertas. Hay que tener mucha paciencia pero se puede, con fe todo es posible. Mucha gente nos dio una mano, padres que también tienen hijos con mielo, a todos les agradecemos de corazón y los esperamos en la fiesta”, concluyó la madre.
El caso de Luan es la variante más grave de mielomeningocele. Si bien no es una enfermedad mortal, produce graves daños neuronales, entre ellos, hidrocefalia y discapacidades motrices e intelectuales en el niño.
(El Territorio)
